Entrevista ao NM

Por norma, quando falamos da SIDA, somos dominados por um pensamento ao estilo “acontece aos outros, mas nunca a mim”. Raul Rudoisxis (nome fictício) talvez pensasse da mesma maneira até 1997, altura em que descobriu que era portador do vírus da SIDA. “Andei cerca de um mês com febres que teimavam em não passar, até que fui internado num hospital para pesquisarem a origem das mesmas”, relata-nos Raul, relembrando ainda: “A maneira como a notícia da infecção me foi dada pelo médico foi de uma crueldade e de uma desumanidade inqualificável”.Quando lhe perguntámos como foi que contraiu o vírus, recebemos uma resposta curiosa: “Há uma curiosidade mórbida para se saber como as pessoas foram infectadas. Talvez seja para rotularem o infectado - se foi via sexual, são promíscuos, se foi por se injectarem com substâncias, através da partilha de seringas, são drogados. Em qualquer dos casos, são «outsiders» numa sociedade «certinha» e de bons costumes. Os infectados acabam por ser vistos como pessoas que devem ser postos à margem dessa dita sociedade cheia de preconceitos, que, de alguma forma, procura motivos para apontar o dedo e castigar. No meu caso, foi por via sexual”.

OS «ALIENS» DE MEADOS DA DÉCADA DE 90

É certo que, há 11 anos, a SIDA já não era uma doença desconhecida (bem pelo contrário), mas Raul defende que, na época, “não havia a informação que há hoje”. A própria forma como Raul encarava a SIDA em 1996 e 1997 era, sobretudo, fruto de um conjunto de visões estereotipadas sobre a doença: “Sabia que a SIDA existia. Já tinha passado a febre de que era uma doença de homossexuais masculinos e negros, estávamos na fase em que era também uma doença de prostitutas/os e de drogados que se injectavam”. A própria ideia do que era ser-se seropositivo seria bastante diferente: “Através de filmes que iam passando na televisão, sabia que havia um medicamento, o AZT, que não curava, mas que adiava, por algum tempo, a morte. Lembro-me desses filmes mostrarem os profissionais de saúde - com fatos parecidos com os escafandros dos astronautas - a entrar nessas enfermarias onde, nas camas, jaziam tipos esqueléticos, cheios de tubos e garrafas de alguns litros de AZT a serem-lhes injectados nas veias. Enfim, um cenário de terror, digno de um guião para um filme de ficção científica, em que «aliens» vindos do espaço atacam o planeta terra com uma arma biológica”.A própria forma como Raul via um seropositivo era, há mais de uma década, produto dos estereótipos de então: “A pessoa com SIDA era, para mim, alguém mal vestido, andrajoso, com a cara e o corpo cheio de feridas e muito magro”. “Foram as imagens passadas ao Mundo desde o início que me ficaram na memória”, explicou ao NM o nosso interlocutor. “O quanto eu estava errado e essa minha ignorância no passado faz com que hoje compreenda o que muitas pessoas pensam acerca da SIDA”, frisou.“Morri e voltei a nascer, talvez seja a frase certa para ilustrar as mudanças”, acrescenta ainda.

A RESPONSABILIDADE DE ENTIDADES OFICIAIS

Raul Rudoisxis lamenta que, hoje em dia, muitos preconceitos continuem a sobreviver numa sociedade (supostamente) mais e melhor informada. “A prova disso são os casos que acontecem diariamente, alguns vindos de entidades governamentais responsáveis, que vão alimentando a «fogueira» da discriminação, exclusão social e do estigma”, disse-nos Raul, que, sem se deter, deu mesmo um exemplo: “Parece-me que a actual Coordenação Nacional (para a Infecção VIH/SIDA do Alto Comissariado da Saúde), dirigida pelo professor Henrique Barros, quer fazer reviver esse cenário, com aquela campanha televisiva em que aparece um tipo magricela cheio de pinturas, que mais parecem chagas. Ninguém pensava que uma pessoa com bom aspecto físico, bem arrumadinha e lavadinha, estivesse infectada com o vírus da SIDA. Mas, ainda hoje, há muita gente que pensa assim”.

UMA CAUSA PARA A VIDA

Hoje, passados 11 anos, Raul percebe quão diferente era a percepção que tinha da doença e o que ela é na realidade: “A visão que tenho hoje é completamente diferente. Não porque queira defender-me como infectado que sou, porque passo por cima de todos os preconceitos que existem - e não são poucos -, mas porque assumi a SIDA como uma causa para a vida”. “Estou em luta e em estudo constante sobre a problemática da pandemia, em Portugal e no Mundo. Muitos activistas infectados preocupam-se muito mais com a doença e a sua disseminação do que muitos governos”, contou ao NM.“Os erros do passado deixaram marcas profundas e é um trabalho gigantesco mudar as mentalidades”, explica-nos o nosso entrevistado, sublinhando: “Se todos actuarmos e tivermos o apoio das entidades governamentais, a pouco e pouco, as coisas podem mudar”.

COMEÇA NAS ESCOLAS

Raul defende que a prevenção em relação à SIDA deveria começar logo nas escolas, já que esta seria a única maneira de começar realmente a mudar mentalidades: “O Governo devia apoiar palestras nas escolas com crianças, mesmo antes de estas iniciarem a sua vida sexual activa. As crianças podem levar essas informações para os pais em casa. Era uma maneira de aproveitar o know-how da comunidade infectada e, ao mesmo tempo, de dar-lhes a possibilidade (aos infectados) de, com esse trabalho, arranjarem um meio de subsistência. O saber e a experiência de muitos infectados torna-os em peritos altamente qualificados nessa matéria”.Porém, “a frente de combate não pode ser só na desmistificação da doença”, defende Raul. “Temos de actuar cada vez mais na prevenção, para evitar novas infecções. Os comportamentos têm de mudar e nunca é demais lembrar que a SIDA existe”, acrescenta ainda, afirmando: A educação em relação à doença tem de passar pela informação e não pelo medo. A SIDA não é o «Papão» com que se assustavam as criancinhas.

“NÃO TENHO QUE PUBLICITAR A MINHA DOENÇA”

Para a reportagem do NM, Raul não quis divulgar quaisquer fotos e até mesmo o nome que apresentamos é fictício. Mesmo a idade do nosso interlocutor não é revelada, apesar de Raul não ser propriamente um adolescente, já que tem filhos... e netos. “Não revelo a minha condição de infectado, excepto em casos em que isso é necessário”, contou-nos, sublinhando também: “A minha família sabe, tal como sabem as pessoas envolvidas, de qualquer maneira, na problemática da SIDA com as quais tenho contacto, os meus amigos infectados... e pouco mais. Não tenho que publicitar a minha doença, assim como não o tenho de fazer em relação à minha orientação politica, ao clube de que gosto ou mesmo preferências sexuais”.No dia-a-dia, Raul encontrou uma forma de evitar falar no vírus: “Para os contactos comuns, o meu problema de saúde é uma insuficiência hepática e, recentemente, também problemas cardíacos. E não estou a mentir. Só não sou obrigado a dizer que a minha insuficiência hepática é devida à toxicidade de medicamentos que tomei para o tratamento da SIDA”.Esta questão leva-nos a outra, relacionada com o facto de os seropositivos integrarem grupos de risco no que toca a várias doenças: “Estou ligado a doenças comuns em infectados pelo HIV, como a Hepatite C e as tuberculoses multiresistentes, embora isso não quer dizer que seja tuberculoso ou que tenha Hepatite C”.Mesmo sem mostrar o rosto, Raul não deixa de partilhar com o Mundo as suas experiências e o seu «know-how» sobre a SIDA. Fá-lo, usando o mesmo nome que usou nesta reportagem, no blog SIDADANIA (http://sidadania. blogspot.com/), onde, com uma escrita ligeira e fácil de ler, nos relata experiências, polvilhadas de recomendações e críticas. Para quem deseja saber um pouco mais sobre o que é, REALMENTE, o Síndrome da imunodeficiência adquirida, este pode ser um endereço de visita mais do que recomendável (para não dizer mesmo obrigatória).

Divagações

Há várias coisas em que acredito ou pelo menos tenho uma opinião formada sobre elas.
Acredito por exemplo que a ciência, atingiu um patamar de desenvolvimento, que consegue encontrar soluções para erradicar o HIV.
A comunidade científica, fala da dificuldade em conseguir uma molécula para erradicar o HIV do organismo ou de uma vacina terapêutica para controlar o vírus ou preventiva para que ele não se aloje no corpo do seu hospedeiro.
As mutações do vírus são muitas e a sua capacidade para enganar, tudo aquilo que seja um atentado à sua sobrevivência, são as explicações dadas para o fracasso no desenvolvimento de algo que efectivamente destrua o incómodo hospedeiro.
Será que isto é uma verdade absoluta, depois de trinta anos de investigação e de conhecimentos adquiridos sobre o modus operandi do vírus ou uma grande mentira para calar a opinião pública?
A minha convicção pessoal, e caso a solução para o HIV já tivesse sido encontrada por algum cientista que tivesse sido comprado e (devido a essa descoberta)tenha uma vida principesca para manter o segredo, é que essa molécula está no segredo do deuses e não interessa revelá-la pois anunciá-la seria o suicídio de um império económico, que movimenta , paletes e resmas de dólares e cujos lucros são astronómicos. A lição da galinha dos ovos de ouro foi bem aprendida e ninguém quer matar a galhinha que lhes dá diariamente esses ovos dollarados . Enquanto as patentes para os medicamentos com mais de sete anos forem protegidas e esses medicamentos não puderem ser postos ao serviço da humanidade ao preço da uva mijona, não haverá novas soluções.
A fatia do bolo dedicado à investigação científica está muito abaixo do mínimo desejável.
Depois da descoberta dos ITRs (Inibidores de Transcriptase Reversa dos quais faz parte o famoso AZT) e dos IPs (Inibidores de Protease ) para além dos NNITRs quiseram avançar para os inibidores de fusão, os bloqueadores dos co-receptores CCR5 e agora os Inibidores de Integrase, anda tudo à toa, com o que hão-de fazer.
Por esta altura do texto, muitos dos nossos leitores estarão pensando: -Mas que raio de linguagem, está aqui este Sidas a falar que não vejo boi disto?
É interessante que aqueles que nos apoiam, minimamente saibam o que é uma carga viral, que o estado do sistema imunitário do doente é medido com o numero de células CD4, que são células que combatem diariamente a bicharada que respiramos e com a qual temos contacto não deixando que esses invasores nos provoquem doenças bem como que os doentes tomam combinações de medicamentos de diferentes classes cada uma das quais actua numa das partes do desenvolvimento do vírus. Gostava de saber acerca do interesse dos leitores sobre este assunto, pois é difícil comunicar sem saber o grau de conhecimento dos nossos leitores dobre o HIV.
Aconselho vivamente os nossos leitores a não se meterem nisto, pois é viciante e causa dependência. É pior do que a cocaína e quando começamos queremos mais e mais e nunca sabemos onde vamos parar. Passamos a SIDA-DEPENDENTES, que para quem está infectado é porreiro e para quem não está é capaz de ser chato.
O Texto vai longo, são divagações de um Sidoso, não disse o que queria, retiro deste arrazoado de palavras sem sentido, que é de primordial importância investir em força na investigação científica, e o resto deixo à exploração dos lededores do blogue.
Irei ter mais divagações sobre a minha opinião acerca do mundo da SIDA, e darei continuidade a este texto. Não sei se sabiam que certos medicamentos que tomamos, provocam insanidade mental, daí se algum texto revelar de alguma forma esse predicado, significa que eu sou mais uma vítima a considerar. Um abraço e até à próxima se não for antes.

SER DIFERENTE

A natureza e Deus, para quem acredita, deram, a cada ser humano, diferentes características e diferentes oportunidades.

A sociedade dos homens determinou quais as características que deverão ser valorizadas segundo determinados padrões a que deverão obedecer. Serão esses padrões justos? Serão esses padrões imutáveis?

Naturalmente que não. Ser diferente não é uma inferioridade mesmo quando a natureza impede que cumpra comportamentos comuns. Quem não tem uma zona de interdições no seu código genético?

Mas ser diferente pode significar a superação do ser humano no seu mais sublime transcendente. Este vídeo, oferta dos meus amigos Luiz Santilli e São Banza, mostra-nos, de forma tocante, a capacidade de desafiar os limites mesmo quando se sofre duma incapacitação que, aparentemente nos limita.

Que este vídeo sirva para que todos comecemos a olhar a diferença como uma potencialidade de enriquecimento do património humano com contributos de distintividade e de elevação.

Watcher

Entrevista dada à revista "Pública", alguns anos atrás
Ele preferia uma conversa pela Net, no "messenger", mas acaba por aceitar um encontro, sem fotografia. Sugere um de dois sítios na periferia de Lisboa: uma bomba de gasolina e um centro comercial. Não dá pistas de aparência: pede-as. Será ele a reconhecer, sem poder ser reconhecido.
Às nove e meia da noite, frente à loja x do centro comercial lá está o banco de madeira que Watcher mencionara. Um adolescente que vai embora, um homem que muda de posição, uma mulher que chega. A noite caminha para as dez, e nada.
Até que vem um homem apressado, e atrás dele um rapaz. "Estive mesmo para não vir", diz Watcher, cumprimentando decididamente com dois beijinhos. Apresenta o rapaz. "O meu filho."
Podiam ser os Silva. O filho finalista da universidade, a apanhar boleia do pai, despedindo-se agora para ir às suas voltas. O pai, que não chegou à universidade, a ficar grisalho, pulôver azul-escuro, maço de tabaco no bolso das calças. Watcher é só um "nickname" no "chat" do "site" aidsportugal.com.
"Sabe porque dei dois beijinhos?", pergunta Watcher mal nos sentamos na zona mais despovoada do "fast food". "Para ver a reacção", responde, puxando do primeiro de muitos cigarros. "Nós não somos bichos. Tenho uma vida familiar completamente normal. Se alguém me garantir a subsistência, dou a cara, sem problemas, embora sabendo que algumas pessoas se afastariam."
É um português crescido em Angola, para onde os pais tinham ido. "No 25 de Abril deu-se o colapso, eles tiveram que vir." Watcher, já casado, preferiu tentar a África do Sul. Lá esteve 15 anos, a trabalhar na "área de electrónica", até a violência de Joanesburgo o empurrar para Portugal. "Queria que os meus filhos fossem educados num país em paz."
Começou a trabalhar por conta própria. A mulher ficou em casa. "Como eu ganhava bem, decidimos que ela se dedicasse aos filhos." Em 1996, estava a passar férias com a família fora de Lisboa e teve "uma aventura". "Era uma moça de engate, não era uma prostituta de rua. Conheci-a num bar e passei uns tempos com ela. Arranjava escapadelas."
Nunca usou preservativo. "Não me passava pela cabeça, achava que não seria uma relação de risco. Pensava que os indivíduos com HIV eram asquerosos, drogados." Ela falou em usar preservativo? "Não." Se tivesse falado, teria aceite? "Vamos lá a ver... na altura, para mim, o preservativo era uma barreira, um inibidor. Até seria capaz de aceitar, mas seria um inibidor."
Três meses depois, "tinha umas febres que não passavam", andou em médicos e consultas, até que lhe propuseram fazer o teste. "Eu estava tranquilo." Quando o resultado ficou pronto, o chefe do bloco veio ter com ele. "A primeira coisa que me disse, de uma maneira cruel, fria, foi: 'O senhor está infectado.' Fiquei branco, ia caindo, desmaiando. Depois perguntou-me: 'É homossexual?' Eu disse que não. 'Andou com prostitutas?' Eu disse que em tempos sim, mas actualmente não, embora tivesse tido uma relação com uma pessoa de confiança. Perguntou-me se era casado, disse que sim. E então disse umas palavras que me ficaram marcadas para a vida: se eu ia dizer à família, porque tinha tido um doente que não disse à família."
Watcher saiu do hospital a saber que contar à mulher significava dizer três coisas: a infidelidade, a infecção e a possibilidade dela estar infectada. "Porque antes de eu entrar no hospital, houve um dia em que tive sexo com ela. E já estava contaminado."
Contou-lhe. "Ela foi fazer o teste e deu negativo. Foi um alívio para mim, não tinha feito mal a ninguém. Fiz a proposta de nos separáramos, dividirmos os bens, mas ela não quis. Disse: 'Se estamos casados para o bem, continuamos para o mal'." Também contou à filha e ao filho. "Não reagiram mal. Ao rapaz, que começava a ter uns pêlos na cara, recomendámos que não usasse a minha gilete."
Nos primeiros tempos achou que ia morrer logo. "Não sabia nada sobre a infecção, nada." Começou a ligar para linhas de apoio, até que encontrou a associação Positivo. "Libertei-me daquela obsessão de que ia morrer. Os meus filhos ainda andavam no secundário, então comecei a estabelecer metas de vida. Primeiro, quis ver a ponte Vasco da Gama e fui à feijoada da inauguração. Depois, a Expo. Depois, a minha filha a acabar o curso, e a casar — casou há seis meses. Depois, ver o filho licenciado. E vou vê-lo, se Deus quiser. Não que seja crente de ir à igreja. Sou católico de nascença, não praticante. A minha próxima meta é ter uma morte descansadinha, com netos à volta."
Chegou a tomar 24 comprimidos por dia, hoje toma 11, e está com a carga virai indetectável. Sofreu e sofre com os efeitos secundários dos medicamentos: pedras nos rins, graves lesões no fígado, emagrecimento de pernas e rabo.
Durante sete anos parou de trabalhar. Ven­deu "algum património" para aguentar. Agora trabalha por conta de outrem. Ganha "mil euros limpos, mais carro, bónus, alimentação e gaso­lina". A casa é própria e já está paga. Continua a ter vida sexual. "Claro, nós vivemos. A minha mulher por vezes tem um certo receio, mas habituámo-nos." Sempre com preservativo. "Em qualquer relação que tenha, hoje não concebo não ter preservativo." É o que diz aos filhos e aos sobrinhos, a quem também contou, e que ao todo são 15. "A minha má experiência pode beneficiá-los. Digo-lhes para não confiarem em ninguém, porque não está escrito na testa."
E defende convictamente a legalização da prostituição. "Se houvesse um controle, não se espalharia tanto o vírus e outras doenças, sífilis, gonorreia, hepatites... Há uma grande procura por parte de indivíduos que têm família, porque é completamente diferente ter uma relação com uma prostituta. O homem de vez em quando quer urna coisa extra e vai à procura. Em todo o país, há casas de prostituição para todos os preços, desde 20 euros. Até põem '20 pétalas' nos anúncios. Vá ao jornal e procure. Nós, basicamente, somos animais no que respeita ao sexo. E não temos cio, ao contrário dos animais. Pode ser uma moça que passa e naquele momento faz a ilusão. Há uma oferta muito grande de motéis, entra lá para dentro e tem tudo, encomenda preservativos por telefone, já lhe perguntam se quer com sabor."
No seu caso, ultrapassados os 50 anos, diz, a demanda sexual não é tão grande. "Só em casa. Mas não quer dizer que não possa acontecer." Aos amigos dos almoços e pândegas, a quem não contou da infecção, dá conselhos: "Tomem juízo, que hoje há muita porcaria por aí."
A colaboração no "chat", como membro do painel que responde a dúvidas, é um dos seus orgulhos. "Sou um activista pelos direitos dos seropositivos, para que não sejam marginalizados, para que haja oportunidades de emprego. Já viu a quantidade de miúdas toxicodependentes que andam na rua? Fazem tudo por dinheiro." A seropositividade, o contacto com outros seropositivos, faz parar para pensar na vida. "Passei a ver a homossexualidade de outra maneira. Antes, rejeitava. Agora penso que é uma forma de estar na vida."

Uma Espécie de Banco de Ensaio

Mas nem sempre, alguns posts do "SIDADANIA", poderão ser aqui publicados antes de ser publicados no blogue mã. È a crise das "Listas de Espera" nos nossos hospitais, que agora chegou ao blogue.
É aqui que vou aprender a colocar links e a dar mais beleza ao blog mãe.